2016年8月14日 星期日

《背離親緣》



一直反覆強調,就算生了聽障、侏儒、唐氏症小孩的家庭,也不會如社會或他們生育前設限的不快樂,但也不是全部都快樂。

障礙畢竟是社會設置,眼光和歧視也是,資源匱乏也是。

然而,共通的一點,這些擁有特別的兒女,還肯站出來說話的父母,表達的都是:我比擁有他們前想像的更愛他們;我因為他們而收穫滿懷。

也許是作者訪談的抽樣偏誤,很多爸媽都因此生命轉了彎,辭去工作、創辦該領域協會互助會。讀資訊讀文獻,研究法條,遊說政客。發現沒資源就開始整合人力,創造資源。把自己擰成一條鞠躬盡瘁的抹布。

有人當然是為了逃避辛苦,但投入的心力也真的積攢下來,讓孩子們、擁有這群孩子的爸媽互相連結,鬆一口氣。反饋到生命裡,成為虹彩。

有個唐氏症女兒的媽媽說,身邊的朋友生養孩子的過程都是完美的起點,日後才漸漸學著面對孩子的問題和侷限。但我一開始就知道她的缺陷,於是每一天的成長都成了驚奇。(208)

這態度說來難聽,但我覺得是最好的態度了:不期不待,不受傷害。特殊後代對親職者的生命投放炸彈,化作焦土,迎來一切價值的重估。

貪婪是魔鬼。健全者的家庭要孩子「不要輸在起跑點」的焦慮,交換的是他的靈魂,和你們的關係。明明他出生前,你的標準只有要他「健健康康,平平安安」。

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